Para Ahli Jelaskan Mitos dan Kesalahpahaman Umum tentang Hemofilia

20 April 2022, 12:18 WIB
Editor: Nurul Ika Hidayati
Ilustrasi sel darah merah dalam tubuh.
Ilustrasi sel darah merah dalam tubuh. /Pixabay.com

 

  • Hemofilia adalah penyakit langka dan sering disalahpahami.
  • American Society of Hematology Committee on Scientific Affairs menyebutkan "hemofilia adalah penyakit di mana darah tidak membeku dengan benar."
  • Berikut penjelasan para ahli mengenai beberapa kesalahpahaman umum atas gangguan pembekuan darah ini.

SKOR.id - Hemofilia adalah penyakit langka dan sering disalahpahami. Banyak orang hanya tahu bahwa itu adalah kelainan darah, dan setelah itu, banyak mitos dan informasi yang salah.

Lalu apa sebenarnya hemofilia itu? Pada intinya, ini adalah gangguan pembekuan darah.

Alisa Wolberg, wakil ketua American Society of Hematology Committee on Scientific Affairs, mengatakan kepada Yahoo Life bahwa “hemofilia adalah penyakit di mana darah tidak membeku dengan benar." 

"Orang dengan hemofilia dapat mengalami pendarahan lebih dari biasanya setelah mereka mengalami luka dan memiliki risiko lebih tinggi mengalami pendarahan di otak mereka, suatu bentuk stroke yang sangat berbahaya.”

Wolberg menambahkan bahwa orang dengan hemofilia juga dapat mengalami "pendarahan pada persendian mereka, dan ini dapat menyebabkan kerusakan dan menyulitkan untuk menekuk persendian."

Hemofilia disebabkan oleh kelainan pada salah satu dari dua protein pembekuan darah: faktor VIII dan faktor IX, menurut Cleveland Clinic.

Ketika faktor VIII terpengaruh, penyakit ini disebut hemofilia A, yang merupakan jenis yang paling umum. Ketika faktor IX terpengaruh, penyakitnya disebut hemofilia B.

Orang dengan hemofilia kehilangan faktor pembekuan darah tertentu atau tidak berfungsi dengan baik, menurut Cleveland Clinic.

“Ada banyak mutasi yang menyebabkan hemofilia — 30% di antaranya spontan; yaitu, tidak diwariskan,” Dr. Margaret Ragni, seorang profesor kedokteran di Departemen Kedokteran Universitas Pittsburgh dan direktur medis Pusat Hemofilia di Pennsylvania Barat, mengatakan kepada Yahoo Life.

Di sini, para ahli menjernihkan beberapa kesalahpahaman umum tentang hemofilia:

Kesalahpahaman #1: Hemofilia hanya menyerang anak laki-laki.
“Karena gen yang mengkode faktor VIII dan protein faktor IX ditemukan pada kromosom X, hemofilia paling sering menyerang kaum pria dan anak laki-laki,” kata Wolberg. “Namun, wanita dan anak perempuan juga bisa menderita hemofilia.”

Ragni menjelaskan perempuan adalah pembawa kelainan jika mereka memiliki kromosom X yang terpengaruh "baik dari ayah yang terkena atau ibu yang terpengaruh."

Namun, dalam beberapa kasus, mereka juga dapat memiliki gejala hemofilia, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit.

“Mereka mungkin juga mengalami pendarahan yang signifikan, terutama dengan pendarahan ginekologis dengan periode dan persalinan, atau dengan trauma atau pembedahan,” kata Ragni.

Kesalahpahaman #2: Orang dengan hemofilia tidak dapat memiliki kehidupan normal atau berolahraga.
Wolberg membantah mitos umum ini. Dia menunjukkan bahwa “perawatan modern sangat baik dalam membantu pembekuan darah secara normal.

Artinya dengan pengobatan yang tepat, penderita hemofilia dapat hidup sangat normal dan bisa berolahraga. Faktanya, olahraga sama pentingnya bagi penderita hemofilia seperti halnya bagi orang yang tidak menderita hemofilia.”

Kesalahpahaman #3: Hemofilia terutama menyerang anggota keluarga kerajaan.
"Hemofilia mungkin paling dikenal karena Ratu Victoria memiliki salinan abnormal dari gen faktor IX dan meneruskannya kepada anak-anaknya," jelas Wolberg.

“Namun, hemofilia telah ada selama kurang lebih 2.000 tahun dan dapat mempengaruhi orang-orang di semua negara dan di semua lapisan masyarakat.”

Ragni menjelaskan bahwa “sekitar dua pertiga orang dengan hemofilia mewarisi penyakit ini dari anggota keluarga. Namun, dari sekitar sepertiga penderita hemofilia tidak memiliki riwayat keluarga hemofilia yang diketahui.”

Tes genetik dapat menentukan apakah seorang wanita adalah pembawa dan kemungkinan bahwa dia akan memiliki anak laki-laki yang terkena, menurut Ragni.

Tes darah tali pusat digunakan saat lahir untuk mendeteksi laki-laki yang menderita hemofilia dan membantu keluarga sejak dini dalam mempelajari gangguan tersebut dan pilihan pengobatannya.

Kesalahpahaman #4: Ketika terapi gen berkembang, tidak akan ada lagi kebutuhan untuk pusat pengobatan hemofilia.
Meskipun terapi gen menjanjikan, Ragni menjelaskan bahwa diagnosis dan pengelolaan gangguan masih diperlukan, menambahkan bahwa, “sejauh ini, individu dengan inhibitor (yang membuat lebih sulit untuk menghentikan pendarahan dengan pengobatan) dan mereka berusia di bawah 18 tahun tidak memenuhi syarat untuk terapi gen, jadi mereka masih membutuhkan perawatan.”

Kabar baiknya adalah bahwa ada beberapa pilihan pengobatan yang tersedia untuk penderita hemofilia.

Perawatan utama akan melibatkan penggantian faktor pembekuan darah yang hilang, yang biasanya diberikan sebagai suntikan atau infus, menurut Cleveland Clinic.

Masalahnya, hemofilia adalah kondisi yang mahal untuk diobati, tetapi para ahli mengatakan bahwa kemajuan sedang dibuat.

“Ini saat yang menyenangkan dalam hemofilia,” kata Ragni, “dengan terapi non-faktor baru dalam pengembangan dan uji klinis yang dapat diberikan dengan pemberian subkutan yang lebih sederhana, mengurangi lebih sedikit perdarahan dan memberikan gaya hidup yang lebih normal.”***

Berita Bugar Lainnya:

Tanda-tanda Pembekuan Darah yang Harus Diwaspadai: BE FAST

6 Makanan untuk Meningkatkan Trombosit Darah

Mengenal Jenis-Jenis Makanan Pelancar Peredaran Darah

 

Tag

Video

Berita Terkait

Bugar

Minggu, 17 April 2022

11 Tanda-tanda Krisis Paruh Baya pada Pria dan Wanita

Istilah "krisis paruh baya" sering digunakan untuk menggambarkan seseorang yang melakukan sesuatu yang tiba-tiba di luar kebiasaan di kemudian hari.

Bugar

Senin, 18 April 2022

5 Langkah Rekomendasi Kendall Jenner untuk Atasi Serangan Kecemasan

Model dan bintang TV, Kendall Jenner, belajar untuk mengatasi kondisi serangan kecemasan dengan menggunakan teknik seperti latihan pernapasan untuk rutinitas harian.

Bugar

Senin, 18 April 2022

Jangan Taruh Kotak Susu di Pintu Lemari Es, Ini Alasannya

Chris Beasley dari perusahaan asuransi rumah Smart Cover berbagi cara mengatur lemari es dengan benar agar makanan tahan lama.

Bugar

Senin, 18 April 2022

Apa Perbedaan antara Emosi dan Perasaan?

Apa perbedaan antara emosi dan perasaan? Bagi banyak orang mereka serupa, tetapi pada kenyataannya, mereka sama sekali tidak sama.

Terbaru

Bugar

Selasa, 17 Mei 2022

4 Makanan dan Minuman yang Bikin Urine Bau Pesing, Kopi Termasuk

Berikut ini adalah makanan dan minuman yang bikin urine bau pesing.

Bugar

Selasa, 17 Mei 2022

Menjauh Sejenak dari Media Sosial Bisa Baik untuk Kesehatan Mental

Sebuah penelitian menunjukkan, memutuskan hubungan dengan jejaring sosial selama seminggu akan mengurangi kecemasan dan depresi secara umum.

Bugar

Selasa, 17 Mei 2022

Waktu Terbaik untuk Mengkonsumsi Vitamin dan Suplemen

Mengkonsumsi vitamin bisa menjadi cara yang bagus untuk mendukung kebutuhan nutrisi Anda — tetapi ada cara yang tepat untuk melakukannya.

Bugar

Selasa, 17 Mei 2022

Pendidikan Emosional pada Anak-anak: Kapan Harus Mulai Mengajari Mereka?

Penting bagi orang tua untuk mengetahui cara memberi anak alat untuk mengidentifikasi apa yang mereka rasakan dan mengetahui cara mengelolanya.

Bugar

Selasa, 17 Mei 2022

Workout di Rumah Tanpa Menggunakan Alat

Berolahraga bisa dilakukan di mana saja dan kapan saja. Namun melakukan workout di rumah bisa dibilang lebih menyenangkan karena bisa hemat biaya.

Bugar

Senin, 16 Mei 2022

4 Olahraga Mata yang Ringan dan Mudah Dilakukan, Cocok untuk Gamer dan WFH

Berikut ini adalah empat olahraga mata yang muda dilakukan. Layak banget dipratikkan oleh gamer dan pekerja WFH.

Bugar

Senin, 16 Mei 2022

7 Makanan Pelancar Buang Air Besar untuk Mengatasi Sembelit

Berikut ini tujuh makanan yang baik dikonsumsi demi melancarkan buang air besar atau mengatasi sembelit.

Bugar

Minggu, 15 Mei 2022

Manfaat Acar untuk Kesehatan, dari Sumber Antioksidan hingga Mengontrol Gula Darah

Berikut ini adalah sejumlah manfaat acar untuk kesehatan.

Bugar

Minggu, 15 Mei 2022

Bukan Cemilan Biasa, Berikut Segudang Manfaat Kacang Mete yang Perlu Diketahui

Berikut ini manfaat kacang mete yang telah dirangkum Skor.id dari Healthline.

Bugar

Minggu, 15 Mei 2022

5 Manfaat Penting Jintan Hitam, Rempah yang Dijuluki Obat Segala Macam Penyakit

Jintan hitam atau habbatussauda disebut sebagai biji dengan manfaat sebagai obat segala penyakit
X